Vortrag und Diskussion: Genetische Studien an Romnja und Roma

Vortrag und Diskussion mit / Talk with
Prof. Veronika Lipphardt (Freiburg) und Dr. Mihai Surdu (Heidelberg)

Online

Freitag, 16. April 2021, 18-19.30 Uhr / Friday, April 16th, 6-7.30pm

Moderation: Anja Reuss (Berlin, Zentralrat Deutscher Sinti und Roma)

Genetische Untersuchungen an Roma haben eine über 100 Jahre alte Forschungsgeschichte. Anhand von ca. 440 Studien, d.h. populations-, medizin- und forensisch-genetischen Untersuchungen an Romnja und Roma, zeigen wir, dass viele dieser Publikationen sowohl methodische und konzeptionelle Maßstäbe der Repräsentativität als auch ethische Standards vernachlässigen. Dies gilt auch für DNA-Studien, die seit 1990 erschienen sind. Auf der epistemischen Ebene hinterfragen wir die Darstellung von Roma als “genetisches Isolat” und die ihr zugrundeliegenden Konzepte, wobei wir insbesondere die Strategien der Datenerhebungen in den Blick nehmen. Auf der ethischen Ebene zeigen wir, dass vor allem forensische Studien und Datensätze selten ethische Anforderungen erfüllen. Außerdem verdeutlichen wir, dass das außergewöhnlich starke Interesse der forensischen Genetik an Roma dazu beiträgt, sie als „suspect population“ zu stigmatisieren. Wir stellen einen allgemeinen Mangel an Transparenz und ethischer Sensibilität für DNA-Daten von Roma in genetischen Studien und vor allem in forensisch-genetischen For-schungskontexten fest. Für mehrere Studien werden Ko-Autor*innen aufgeführt, die mit Ermittlungsbehörden oder dem Militär in Verbindung stehen. Für einige Daten wurde die Zustimmung der ProbandInnen möglicherweise für andere als forensische Zwecke eingeholt. Auch medizin- und populationsgenetische Studien über Roma erfüllen nicht immer die ethischen Anforderungen. In einigen Fällen verbergen Praktiken der gemeinsamen Datennutzung und eine intransparente Berichterstattung möglicherweise das, was wir “Datenwäsche” nennen.
Wir diskutieren unsere Ergebnisse vor dem Hintergrund der optimistischen Prognose Roger Brubakers, dass die “neue Genetik” helfen könnte, essentialistische Vorstellungen von Gruppen zu überwinden. Darüber hinaus zeigen wir auf, wie diese Studien auf vielen Ebenen zur Rassifizierung von Romnja und Roma beitragen.

Forensic, medical and population genetic studies on Romnja and Roma. A critical review of their emergence and use

Genetic investigations of Roma have a research history dating back 100 years. Based on a sample of ca. 440 studies, i.e. population, medical and forensic genetic publications with Roma subjects we claim that many of these publications neglect both the methodological and conceptual challenges of representativity as well as the ethical standards. This is also the case for DNA studies that have appeared after 1990. On the epistemic level we question the representation of Roma as a “genetic isolate” and its underlying conceptual rationales, while strongly focusing on sampling strategies. On the ethical level, we demonstrate that ethical requirements are rarely met by forensic studies and data sets. Moreover, we note that the exceptionally strong interest from the forensic genetics community turns Roma into a suspect population. We notice a generalized lack of transparency and ethical sensitivity for DNA data from Roma in forensic contexts. For some data, consent may have been obtained for purposes other than forensics. In a number of cases, medical and population genetic studies of Roma also fail to meet ethical requirements. Several studies list co-authors affiliated with investigative or military forces. In some cases, data sharing practices and non-transparent reporting may be concealing what we call “data laundering”.
We discuss our results against Roger Brubaker’s optimistic prognosis that the „new genetics“ could help to overcome essentialist understandings of groups. In addition, we critically highlight how these studies contribute to the racialization of Romnja and Roma on many levels.

Die Referent_innen:

Veronika Lipphardt ist Professorin für Wissenschafts- und Technikforschung am University College Freiburg. Sie ist ausgebildete Biologin und Historikerin und hat in Wissenschaftsgeschichte promoviert. Ihre Forschungsschwerpunkte sind die Geschichte und Gegenwart der Populationsgenetik und forensischen Genetik. Gemeinsam mit Kolleginnen und Kollegen aus unterschiedlichen Disziplinen hat sie die Forschungsinitiative „WIE-DNA“ gegründet und mit interdisziplinären Ko-AutorInnenteams Forschungsbeiträge in Zeitschriften aus den Lebens- sowie den Sozial- und Geisteswissenschaften veröffentlicht.
Dr. Mihai Surdu ist Soziologe und derzeit Inhaber des Romani-Rose-Fellowships. Seine aktuelle Forschung konzentriert sich auf Genetik und Gesellschaft. Zuvor hat er sich kritisch mit der Politik der Wissensproduktion über Roma auseinandergesetzt, wobei er sich auf Verfahren der Datenerhebung, Prozesse der Stigmatisierung und Minorisierung sowie soziale Folgen der ethnischen Kategorisierung in verschiedenen Bereichen konzentrierte. Seine Forschung wurde von verschiedenen Organisationen unterstützt: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG), Freiburg Institute of Advanced Studies (FRIAS), das Institute of Advanced Study der Central European University, das Max-Planck-Institut für Wissenschaftsgeschichte und die Open Society Foundations.

The speakers:

Veronika Lipphardt is professor for Science and Technology Studies at University College Freiburg. She is a trained biologist and historian and holds a PhD in History of Science. Her research centers on the history and the social life of DNA, especially in population genetics and forensic genetics. Together with colleagues from a wide range of disciplines, she has founded the research initiative “WIE-DNA” and has published interdisciplinary co-authored texts in journals from the life sciences as well as the social sciences and the humanities.
Dr. Mihai Surdu is a Sociologist, currently holding the Romani Rose fellowship. His recent research focuses on genetics and society. Previously, he critically addressed the politics of knowledge production about Roma with a focus on data collection procedures, processes of stigmatization and minori¬ti¬za¬tion, and social consequences resulting from ethnic categorization in various fields. His research was supported by various organizations: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG), Freiburg Institute of Advanced Studies (FRIAS), the Institute of Advanced Study at Central European University, the Max Planck Institute for the History of Science and Open Society Foundations.

Eine Veranstaltung der Gesellschaft für Antiziganismusforschung in Kooperation mit dem Bildungsforum gegen Antiziganismus
Organized by the Society for the Research on Antigypsyism in cooperation with the Educational Forum against Antigypsyism

Weitere Informationen / further information:
www.antiziganismusforschung.de
www.gegen-antiziganismus.de